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CONTIABOGADOS

Derecho civil · Guía práctica

Mi obra social o prepaga no cubre el tratamiento de Atrofia Muscular Espinal

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad genética progresiva que, sin tratamiento, reduce de forma acelerada la función muscular. Los avances terapéuticos de los últimos años —Nusinersen, Risdiplam, Zolgensma— cambiaron radicalmente el pronóstico, pero también generaron un nuevo tipo de conflicto: qué pasa cuando el tratamiento inicial debe cambiarse por otro.

El marco regulatorio específico

La Resolución 1234/2023 del Ministerio de Salud creó la Comisión Nacional para Pacientes con Atrofia Muscular Espinal (CONAME), encargada de evaluar si los pacientes cumplen los requisitos clínicos, genéticos y de edad para acceder al tratamiento con Nusinersen, y de definir los criterios de cobertura para Zolgensma (limitado a AME tipo I en menores de 9 meses sin ventilación invasiva). Al ser la AME una enfermedad poco frecuente, se suma además el marco general de la Ley 26.689, cuyo artículo 1 fija como objeto promover el cuidado integral de la salud de las personas con estas patologías.

Un caso real: el cambio de tratamiento por complicación médica

En "F., B. c/ Swiss Medical SA s/ amparo de salud" (Juzgado Civil y Comercial Federal 10, Expte. CCF 017382/2023, sentencia del 14/11/2025), un paciente con AME que usaba silla de ruedas desde los 6 años inició tratamiento con Nusinersen en 2020, pero tuvo que interrumpirlo en 2022 tras sufrir un edema epidural que le provocó lumbociatalgia y vejiga neurogénica. Su neuróloga, buscando una alternativa menos invasiva, le indicó la transición a Risdiplam (Evrysdi), de administración oral, con un costo de más de seis millones de pesos por frasco. Swiss Medical se resistió, alegando que la complicación con Nusinersen era una consecuencia "esperable y prevista en el prospecto del medicamento", y que el cambio de tratamiento no estaba científicamente justificado.

Complicación prevista en el prospecto no es lo mismo que Complicación que deba tolerarse indefinidamente

Que un efecto adverso figure como posible en el prospecto de un medicamento no significa que el paciente deba continuar ese tratamiento pese a sufrirlo: la decisión de cambiar de esquema, fundada por el médico tratante, tiene respaldo clínico propio.

Tratamiento inicial autorizado no es lo mismo que Obligación de mantenerlo para siempre

La autorización original de un medicamento no cierra la puerta a un cambio posterior, cuando las circunstancias clínicas del paciente lo justifican, según indique el equipo tratante.

Vía oral más costosa no es lo mismo que Elección sin fundamento médico

Un cambio a una alternativa de administración más simple (oral en lugar de intratecal, por ejemplo) no es, por sí solo, un cambio caprichoso: puede responder a razones médicas concretas de tolerancia y complicaciones previas, como en el caso citado.

Cómo actuar frente a la negativa o el cuestionamiento del cambio

  1. Reuní la indicación de la neuróloga o el neurólogo tratante, con el fundamento clínico específico del cambio de medicación, si corresponde.
  2. Documentá la complicación médica previa, con estudios e informes que la acrediten.
  3. Sumá el Certificado Único de Discapacidad, si corresponde.
  4. Intimá formalmente, citando la Resolución 1234/2023 y la Ley 26.689.
  5. Evaluá el amparo de salud con medida cautelar de inmediato: en AME, cada mes sin tratamiento adecuado puede significar pérdida irreversible de función muscular.

Documentación para evaluar el caso

Preguntas frecuentes

Tuve una complicación con mi tratamiento y mi médico indicó cambiar a otra medicación, ¿la obra social puede negarse por eso?

No debería, si la complicación está médicamente documentada y el cambio tiene fundamento clínico: que el efecto adverso figure en el prospecto no obliga a sostener el mismo tratamiento indefinidamente.

¿Qué es la CONAME y qué rol tiene en mi reclamo?

Es la Comisión Nacional para Pacientes con Atrofia Muscular Espinal, creada por la Resolución 1234/2023, que evalúa si un paciente cumple los criterios clínicos para acceder a ciertos tratamientos como Nusinersen; conviene verificar si tu caso pasó por esa evaluación, dado que puede ser parte del circuito de acceso.

El tratamiento que necesito es de administración oral y más costoso, ¿eso lo hace menos justificado?

No: el costo o la vía de administración no determinan por sí solos la validez médica del tratamiento; lo relevante es el fundamento clínico de la indicación.

¿La AME está cubierta por el régimen de enfermedades poco frecuentes?

Sí, al ser una enfermedad poco frecuente, se aplica el marco general de la Ley 26.689 además de la normativa específica sobre estos tratamientos.

¿Cuánto tarda un amparo de salud por AME?

Dada la progresión de la enfermedad y el riesgo de pérdida funcional irreversible, estos casos suelen tramitarse con medida cautelar y resolverse en pocas semanas cuando la urgencia está bien documentada.

Fuentes oficiales

Para verificar lo que decimos, siempre con la fuente primaria a mano:

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