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AME, Duchenne y ELA: cuando la obra social recorta la medicación, el equipamiento o la asistencia
Estas tres enfermedades neuromusculares avanzan de forma progresiva y el tratamiento no se agota en un medicamento: incluye equipos interdisciplinarios, ayudas técnicas, sistemas de comunicación y asistencia domiciliaria. Las guías explican qué dicen los fallos cuando la entidad niega, cambia o recorta alguno de esos frentes.
- 3 guías
- CABA y Provincia de Buenos Aires
Las guías
Entrá a la guía de tu enfermedad para ver los fallos más cercanos a tu caso.
- Tratamiento de AME negadoNusinersen, Risdiplam y Zolgensma para Atrofia Muscular Espinal tienen cobertura obligatoria. Qué hacer si la obra social cuestiona el cambio de medicación.
- Tratamiento de Duchenne negadoAtaluren y otros tratamientos para Duchenne son de cobertura obligatoria aunque no estén en el PMO ni aprobados por ANMAT acá. Qué hacer si lo niegan.
- Tratamiento de ELA negadoLa ELA está en el listado de enfermedades poco frecuentes: medicación, equipamiento de comunicación y asistencia son de cobertura obligatoria.
Qué casos atendemos
Atendemos reclamos por el tratamiento completo de AME, Duchenne y ELA: medicación, equipamiento, equipo interdisciplinario y asistencia.
- Cambio de Nusinersen a Risdiplam cuestionado por la obra social en AMEDocumentamos la complicación y el fundamento del cambio indicado por el equipo tratante, intimamos y evaluamos de inmediato un amparo con cautelar.
- Tratamiento de AME negado o demoradoRevisamos la indicación frente a la negativa y reclamamos el tratamiento teniendo en cuenta el riesgo de pérdida de función muscular.
- Medicación importada para Duchenne, como el Ataluren, que la entidad no autorizaAcompañamos el trámite de importación de excepción y reclamamos la cobertura al 100% de la medicación indicada.
- Silla de ruedas, ayudas técnicas y asistente domiciliario en DuchenneReclamamos cada prestación negada del tratamiento y, a medida que avanza el cuadro, el ajuste de la cobertura con la indicación actualizada.
- Edaravone u otra medicación para ELA rechazada por no estar en el PMORespondemos al cuestionamiento de la evidencia con la prescripción concreta del neurólogo y evaluamos la cautelar.
- Sistema de comunicación con trackeo ocular o internación domiciliaria en ELASostenemos el equipamiento y la asistencia que indica el equipo médico, frente a ofrecimientos genéricos como una tablet del hogar.
Qué necesitamos para analizar tu caso
Con esto armamos en la primera consulta un panorama de qué se puede reclamar y con qué urgencia.
Lo que tenés que tener a mano
- Indicación del neurólogo o la neuróloga tratante: con el esquema, el equipamiento o la asistencia requerida y el fundamento clínico.
- Certificado Único de Discapacidad vigente: con el diagnóstico consignado.
- La negativa de la obra social o prepaga: por escrito y con el argumento exacto que invoca.
- Credencial de la cobertura: para identificar la entidad y el plan.
Si lo tenés, sumalo
- Estudios e informes que acrediten una complicación con un tratamiento anterior, en AME.
- Permiso de importación de excepción, si el medicamento no se comercializa en el país.
- Informe de fonoaudiología o de terapia ocupacional sobre la comunicación aumentativa, en ELA.
- Presupuestos del equipamiento o de las horas de asistencia domiciliaria.
Mandanos fotos legibles o PDF por WhatsApp o correo; si el tratamiento está en riesgo de interrumpirse, decilo desde el primer mensaje.
Enfermedades neuromusculares, en corto
En la atrofia muscular espinal, el conflicto nuevo es el cambio de tratamiento. La Resolución 1234/2023 creó la CONAME, que evalúa los requisitos para acceder al Nusinersen y define los criterios de Zolgensma, limitado a AME tipo I en menores de 9 meses sin ventilación invasiva. El reclamo se invoca junto con la Ley 26.689.
En Duchenne, el eje es que el PMO no es un techo. La Cámara lo definió como una enumeración no taxativa de la cobertura mínima, y la enfermedad figura en el listado de enfermedades poco frecuentes, lo que suma el marco de la Ley 26.689 aunque la prestación no esté en el PMO.
En la ELA, la cobertura incluye el equipamiento que permite seguir comunicándose y la asistencia que la inmovilidad progresiva vuelve indispensable. También figura en el listado de enfermedades poco frecuentes, lo que suma el régimen de la Ley 26.689.
Complicación prevista en el prospecto no es lo mismo que complicación que deba tolerarse indefinidamente
Si el equipo tratante fundamenta el cambio de medicación, el efecto adverso previsto no obliga a sostener el tratamiento.
Cobertura del medicamento no es lo mismo que cobertura de todo el tratamiento
Seguimiento neurológico, apoyo psicológico, kinesiología, silla de ruedas y asistente domiciliario pueden requerir cada uno su propio reclamo si se niegan por separado.
Tablet del hogar no es lo mismo que sistema de comunicación con trackeo ocular
Un dispositivo genérico no reemplaza el sistema específico indicado por el equipo médico para el grado de inmovilidad del paciente.
Qué suele trabar estos reclamos
En AME, la entidad objetó que la complicación con Nusinersen era una consecuencia «esperable y prevista en el prospecto» y que el cambio a Risdiplam, de administración oral y con un costo de más de seis millones de pesos por frasco, no estaba justificado. La guía aclara que el costo o la vía de administración no determinan por sí solos la validez médica.
En Duchenne, la traba es el medicamento que no se produce ni se vende en el país, como el Ataluren. Debe importarse por regímenes de excepción como la Disposición 840/1995 o el RAEM, y la Cámara igualmente confirmó la cobertura al 100%. Otra traba es tratar el tratamiento como una sola prestación, cuando incluye ayudas técnicas y un asistente domiciliario.
En ELA, OSDE rechazó el Edaravone porque no está en el PMO y la evidencia científica era «de muy baja certeza». El juzgado hizo lugar a la cautelar y ordenó la cobertura integral al 100%. Que la entidad cuestione la evidencia no alcanza frente a la prescripción concreta y la ausencia de alternativas equivalentes.
Cómo se plantea el reclamo
Las tres guías recomiendan evaluar de inmediato un amparo con medida cautelar por el carácter progresivo de la enfermedad. A medida que avanza el cuadro, también se puede reclamar el ajuste de la cobertura con la indicación actualizada, por ejemplo, más horas de asistente domiciliario en Duchenne.
Preguntas frecuentes
Tuve una complicación con mi tratamiento de AME y mi médico indicó otro, ¿pueden negarse?
No deberían, si la complicación está documentada y el cambio tiene fundamento clínico. Que el efecto adverso figure en el prospecto no obliga a sostener el mismo tratamiento, según la guía de atrofia muscular espinal.
¿La cobertura de Duchenne incluye la silla de ruedas y el asistente domiciliario?
Sí, junto con consultas con especialistas y terapias, según lo indique el equipo tratante. Se detalla en la guía de Duchenne.
La obra social dice que puedo comunicarme con una tablet, ¿es válido?
No necesariamente. Según la guía de ELA, un dispositivo genérico del hogar no reemplaza el sistema específico indicado por el equipo médico según el grado de avance de la enfermedad.
¿Qué pasa con la importación de un medicamento de uso compasivo?
La demora varía según el trámite, por eso conviene iniciarlo cuanto antes y, si se extiende sin justificación, evaluar el amparo en paralelo, según la guía de Duchenne.
Conti Abogados — Ciudad de Buenos Aires
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