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CONTIABOGADOS

Amparos de salud · Medicamentos y tratamientos · Enfermedades neuromusculares

Mi obra social o prepaga no cubre el tratamiento de distrofia muscular de Duchenne

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad neurodegenerativa hereditaria que provoca debilidad muscular progresiva, principalmente en varones. Está incluida en el listado oficial de Enfermedades Poco Frecuentes, y su tratamiento —que va desde medicación importada hasta ayudas técnicas y asistencia domiciliaria— tiene respaldo legal, aunque las obras sociales suelan resistirlo. Acá vas a ver qué dicen los fallos y cómo reclamar.

En corto

El PMO no es un techo, es un piso

En «L., J. c/ OSDE s/ amparo de salud» (Cámara Civil y Comercial Federal, Sala II, Expte. CCF 003296/2026, sentencia del 21/08/2026), la Cámara confirmó la cobertura de la medicación indicada. Remarcó expresamente que «las previsiones del PMO no son un obstáculo a la procedencia de la cobertura reclamada porque no constituyen una limitación para los agentes del seguro de salud», sino «una enumeración no taxativa» de la cobertura mínima.

El fallo verificó, además, que la distrofia muscular de Duchenne figura en el listado de Enfermedades Poco Frecuentes (ORPHACODE 98896, Anexo I de la Resolución 307/2023 del Ministerio de Salud). Ese encuadre suma al reclamo el marco de la Ley 26.689, aunque la prestación no esté en el PMO.

Medicamentos que no se producen ni se venden en el país

En «G., M. c/ OSDE s/ amparo de salud» (Cámara Civil y Comercial Federal, Sala III, Expte. CCF 008006/2022, sentencia del 01/04/2025), el medicamento Ataluren (Translarna) no se produce ni se comercializa en Argentina ni está aprobado por ANMAT. Debía importarse mediante el régimen de «ingreso al país de productos médicos de uso compasivo» (Disposición 840/1995).

OSDE mantuvo su negativa alegando que el medicamento no estaba en el PMO, pero la Cámara confirmó igualmente la cobertura al 100%. En «C., R. A. c/ Estado Nacional, Presidencia de la Nación, Agencia Nacional de Discapacidad s/ amparo de salud» (Cámara Civil y Comercial Federal, Sala I, Expte. CCF 005564/2020, sentencia del 11/05/2021), el mismo medicamento se solicitó por el Régimen de Acceso de Excepción a Medicamentos (RAEM).

Más allá del medicamento: equipo interdisciplinario y ayudas técnicas

En «L., G. c/ OSDE Binario s/ amparo de salud» (Cámara Civil y Comercial Federal, Sala I, Expte. CCF 003090/2016, sentencia del 01/02/2018), se ordenó la cobertura de consultas periódicas con el neurólogo, sesiones de apoyo psicológico y evaluaciones kinésicas trimestrales.

En «V., C. D. c/ Obra Social Unión Personal de la Unión del Personal Civil de la Nación s/ amparo de salud» (Cámara Civil y Comercial Federal, Sala I, Expte. CCF 001143/2016, sentencia del 04/05/2017), se ordenó cubrir una silla de ruedas, un apoya pies con elevación electrónica y un asistente domiciliario de 12 horas diarias, todos los días de la semana.

Fuera del PMO no es lo mismo que sin cobertura legal

El criterio judicial constante en estos casos es que el PMO fija un piso, no un techo: que un medicamento o prestación no esté listado no exime a la obra social de cubrirlo si hay indicación médica fundada.

Medicamento no vendido en el país no es lo mismo que medicamento inaccesible

Los regímenes de importación de excepción (Disposición 840/1995, RAEM) existen justamente para estos casos: la falta de comercialización local no cierra el acceso al tratamiento.

Cobertura del medicamento no es lo mismo que cobertura de todo el tratamiento

El tratamiento de Duchenne incluye, además de la medicación, seguimiento neurológico, apoyo psicológico, kinesiología, ayudas técnicas de movilidad y asistencia domiciliaria: cada prestación puede requerir su propio reclamo si se niega por separado.

Uso fuera de prospecto y trabas administrativas: lo que la Cámara no admite como excusa

Dos resoluciones de la Sala II de la Cámara Civil y Comercial Federal desarmaron las excusas más habituales de las prepagas en Duchenne. La primera es el medicamento «fuera de prospecto» (off-label). En «L., J. c/ OSDE s/ amparo de salud» (Expte. CCF 3296/2026/CA1, 21/08/2026), un niño con Duchenne necesitaba givinostat (Duvyzat) y la prepaga alegaba que era experimental y que la indicación estaba fuera de ficha técnica.

«el uso fuera de prospecto de los medicamentos no implica una prohibición. Por consiguiente, la responsabilidad de esa decisión es del profesional de la salud»

La Sala sumó dos elementos para confirmar la cautelar. El Cuerpo Médico Forense consideró que el givinostat era una alternativa terapéutica válida y procedente en el caso, aunque su indicación fuera off-label, con consentimiento informado de los padres y seguimiento estricto. Y la ANMAT había autorizado el 23/12/2025 la importación del fármaco para el menor. Con ambas cosas, la discrepancia de la Asesoría Médica de la prepaga no bastó para negar la cobertura.

El fallo agrega un encuadre normativo que conviene tener a mano. Se trata de un menor con discapacidad y con una enfermedad poco frecuente (Orphacode 98896 en el listado de la Resolución 307/2023), de modo que aplican las leyes 24.901, 26.378 y 26.689 y no solo el PMO. La Sala recordó que el Anexo II del PMO faculta a los agentes del seguro a ampliar los límites de cobertura según las necesidades individuales de cada afiliado.

La segunda excusa es formal. En «K. A. c/ Obra Social de la Unión del Personal Civil de la Nación s/ amparo de salud» (Expte. CCF 27430/2024/CA1, 22/05/2025), el afiliado tenía Duchenne, traqueostomía y ventilación invasiva las 24 horas, y estaba en internación domiciliaria. La obra social no negaba los insumos descartables; exigía que cada mes se cargara la orden médica en su sistema web antes de entregarlos.

«Unión Personal tampoco puede utilizar argumentos formales para desatender las necesidades de su afiliado»

La Sala confirmó la cautelar: ordenó entregar los insumos todos los meses de 2025 sin que el afiliado se traslade a la obra social, con costas a la demandada. Aclaró que el paciente no puede ignorar los procedimientos administrativos, pero que en esta etapa no corresponde discutir cuestiones formales de periodicidad frente a una patología crónica, irreversible y progresiva. La protección especial de la normativa de discapacidad prevalece sobre la carga en el sistema.

En la práctica, si tu cobertura demora o corta la entrega pidiendo trámites repetidos, conviene dejar constancia escrita de cada orden presentada y de la fecha en que dejaron de entregar. Esa constancia es la prueba del corte. Podés escribirnos desde la página de contacto con las órdenes médicas y la última entrega que recibiste.

Cómo actuar frente a la negativa y qué documentación reunir

El reclamo se apoya en la indicación del neurólogo y en el encuadre de la enfermedad en el listado oficial. Conviene actuar en este orden:

  1. Reuní la indicación del neurólogo tratante, con el esquema terapéutico completo.
  2. Sumá el Certificado Único de Discapacidad, con el diagnóstico de Duchenne.
  3. Si la medicación requiere importación de excepción, gestioná el trámite ante ANMAT cuanto antes.
  4. Intimá formalmente, remarcando que el PMO no limita la cobertura y citando el listado de Enfermedades Poco Frecuentes.
  5. Evaluá el amparo de salud con medida cautelar de inmediato, dado el carácter progresivo de la enfermedad.

Para evaluar el caso necesitamos esta documentación:

Preguntas frecuentes

Mi obra social me dice que el medicamento no está en el PMO ni aprobado por ANMAT, ¿ahí termina el reclamo?

No. Según el criterio judicial constante, el PMO no es un límite a la cobertura, y los regímenes de importación de excepción permiten acceder a medicamentos no comercializados localmente cuando hay indicación médica fundada.

¿La cobertura incluye la silla de ruedas y el asistente domiciliario, o solo la medicación?

Incluye todo el tratamiento integral: consultas con especialistas, terapias, ayudas técnicas de movilidad y asistencia domiciliaria, según lo indique el equipo tratante.

¿Cuánto tiempo puede demorar la importación de un medicamento de uso compasivo?

Varía según el trámite, por eso conviene iniciarlo cuanto antes y, si la demora se extiende sin justificación, evaluar el amparo de salud en paralelo.

¿La distrofia muscular de Duchenne está reconocida oficialmente como enfermedad poco frecuente?

Sí. Figura en el listado de la Resolución 307/2023 del Ministerio de Salud, lo que suma el marco de la Ley 26.689 a la obligación de cobertura.

¿Qué pasa si necesito más horas de asistente domiciliario a medida que avanza la enfermedad?

Podés reclamar el ajuste de la cobertura según la evolución del cuadro, con la indicación actualizada del médico tratante.

Mi prepaga dice que el medicamento es off-label y que por eso no lo cubre, ¿tiene razón?

No necesariamente. La Sala II de la Cámara Civil y Comercial Federal sostuvo en «L., J. c/ OSDE» (21/08/2026) que el uso fuera de prospecto no está prohibido y que la responsabilidad de esa indicación es del médico tratante. Pesó que el Cuerpo Médico Forense lo consideró procedente y que la ANMAT había autorizado la importación.

Fuentes oficiales

Para verificar lo que decimos, siempre con la fuente primaria a mano:

Amparos de salud · Medicamentos y tratamientos · Enfermedades poco frecuentes y genéticas · Enfermedades neuromusculares

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